Zsombi egyéves lett
Október 22-én, Zsombi tortáján meggyulladt az első szál gyertya, jelezve a kisfiú születésnapját. Sajnos Zsombor a többi kisgyerekkel ellentétben nem tudta elfújni, kacagva örülni neki. Mint ahogy az ajándékok csomagolását sem tudta boldogan tépkedni. Megannyi vidám, mókás pillanat, melyről ennek a kisembernek le kellett mondania!
Most már kapaszkodva állhatna, sőt, mutogatva, vagy akár sivalkodva adhatna hangot akaratának. Ám az élet kegyetlen, Zsombi SMA1 betegként mindezekre nem képes. Mozgása minimális, a végtagok mozgástere behatárolt, a gyenge gerince miatt ülni sem ülhet, de még a fejét sem tudja megemelni. Szüleinek nélkülöznie kell jókedvű gügyögését is, hiszen a légzéséért felelős izmok olyan gyengék, hogy a sírása, a nevetése is szívfájdítóan halk. De Zsombi és szülei sosem adják fel! Küzdenek egy élhetőbb életért, a reményért, hogy kisfiuk egyszer ugyanolyan boldog gyermek, felnőtt lesz, mint bármelyik másik ember. Már több mint négy hónapja futnak versenyt az idővel, hogy megszerezzék azt az összeget, ami hozzásegítheti őket, hogy gyermekük megkapja a gyógyulást jelentő Zolgensma készítményt. Lássuk, mire képes ez a gyógyszer! A Zolgensma a gerincizmok sorvadásának (SMA) eseti kezelésére szolgál. A Zolgensma eljárása arra irányul, hogy előállítsa annak a hibás génnek a működőképes változatát, amely egyszeri intravénás infúzió útján megállíthatja a betegség kifejlődését. Most már mi, laikus emberek is tudjuk, – hisz van rá magyar példa – hogy ez a szer hatékony a betegség kezelésében.
A szeretet hatalma
Rengetegen fogtak, fognak össze a pici fiúért városunkban, környékünkön és országosan is. Ez a sok szeretet hitet ad az anyukának és az apukának, hogy sikerülhet a csoda. Az a csoda, mely Zsombi két éves koráig valósulhat meg, merthogy addig adható be a szer. A kutatások szerint ugyanis a babák szervezete 24 hónapos korukig a legfogékonyabb a készítményre, ez idáig érhető el a leghatásosabb eredmény. Ezért küzdenek, ezért küzdünk mindannyian. Az eddig megtett nagyjából százötvenezer lépés, a sok utalás, a gyermekért való munka, az ismert személyiségek felajánlásai, a megannyi rendezvény a hónap közepéig 100 millió Ft-ot eredményezett Zsombi számláján. Egész falvak, városok, közösségek mozdultak meg a nemes ügy érdekében. Olyan rangos nevek álltak a család mellé, mint például Zorán, a Kossuth-és Liszt Ferenc-díjas előadóművész, Keleti Andrea táncművész, Ganxsta Zolee és a Kartel, vagy éppen Kovács Kokó István ökölvívó. A Szép jövőért Zsombinak Alapítvány sikert könyvelhetett el többek közt az országos szinten megrendezett futóversenyen. Városunk polgárai és intézményei sem tétlenkedtek. Elég, ha a sütivásárra, vagy a zenei előadásokra gondolunk. Ezenkívül az idősek hónapja programsorozat több rendezvénye is Zsombinak szólt. Ilyen volt a várost bejáró Senior Kul-túra programja, valamint a pecásokat megmozgató horgászverseny. Az ügyes kezű hölgyek pedig kiscsengőkkel lephetik meg Zsombit Mikulásra, ugyanis az elkészült alkotásokat a picit segítő Angyalok licitcsoport kapja meg további értékesítésre. Az értékesítés összege, illetve minden kiscsengő után Kazincbarcika Város Önkormányzata által további 100 Ft utalás a „szép jövőért Zsombornak Alapítvány” számlájára kerül. A kiscsengők leadási határideje: december 4. Ugyancsak Zsombiért lehet teljesíteni a Virtuális Kolorfutást. A különböző etapokra szóló nevezés határideje december 1-ig folyamatos, a kiválasztott távot december 10-ig lehet teljesíteni. Még mindig leadhatók a kupakok a szokott átvevőhelyeken. A csekkek továbbra is megtalálhatók a Mezey István Művészeti Központ információs pultjánál, illetve az Sma baby Zsombor facebook oldalon, és az smazsombor@gmail.com e-mail címen kérhetők.
Szemmel látható Zsombi fejlődése
Apró mértékben, de azért napról-napra erősebb a csöppség. Hatalmas eredmény volt, amikor segítség nélkül meg tudta tartani a lábacskáit. Október közepén pedig megkapta az újabb Spinraza kezelést. Ez általában nemcsak a gyereket, hanem a szülőket is alaposan igénybe veszi, hiszen nem fájdalommentes a folyamat, ráadásul Zsombinak olyan kis vénája van, hogy többször kell megszúrni, míg sikerül megtalálni, s le tudják venni a vért, illetve a gerincvelői folyadékot. Az édesanya bízott benne, hogy az előzőekkel ellentétben most zökkenőmentesebb lesz a kezelés. Sajnos, ezúttal is csalódnia kellett, ez alkalommal sem bizonyult kevésbé fájdalmasnak a kezelés. A Kazincbarcika Városi Televízió munkatársai végigkísérték Zsombi kezelését, melyet a kedves nézők nemzeti ünnepünkön tekinthettek meg a KolorTV-ben.
Továbbra is várjuk segítségüket, mert csak együtt sikerülhet
A sok- támogatás ellenére, még mindig sok pénz hiányzik a végösszegből. Ezért, aki segíteni szeretne, a következő módon teheti meg: Szép jövőért Zsombornak Alapítvány; Számlaszám: 11734152-21916838 Eurószámláról: IBAN: HU97 1173 4152 2191 6838 0000 0000 SWIFT kód: OTPVHUHB
Ezen túlmenően virtuális kisautóval, vagy macival lepheti meg Zsombit. Bővebben a lehetőségről az Sma baby Zsombor facebook oldalon, valamint instagramon olvashatnak.
