Fogjunk össze Zsomborért!
Egy tüneményes, kilenc hónapos kisfiú, Burinda Zsombor történetét szeretném megosztani a kedves olvasókkal. Zsombor lyukas szívvel született és mindössze öt hónapos volt, amikor életmentő műtéten esett át. A család a műtét előtt is nehéz időszakot élt át, hiszen a baba nagyon nehezen evett, teljesen megállt a súlygyarapodása, időnként fecskendővel kellett táplálni. A beavatkozás után úgy tűnt, minden rendben lesz, a szülők úgy érezték, végre fellélegezhetnek. Aztán jött a lesújtó diagnózis: a kis Zsombor egy rendkívül ritka genetikai betegségben, az SMA legsúlyosabb, 1-es típusában szenved. Jelenleg nem léteznek a betegség teljes megszüntetését szolgáló terápiás eljárások, de vannak módszerek, melyek ígéretesnek bizonyultak. A legfontosabb, hogy gyermek minél fiatalabb korban kapja meg a szükséges ellátást.
- A diagnózist követően szembesültünk vele, hogy tulajdonképpen milyen betegségről van szó. Elkezdődött a versenyfutás az idővel. A kicsi megkapta a Spinraza nevű készítményt, melyet Magyarországon 2018-tól alkalmaznak a gerincvelői eredetű izomsorvadás kezelésére. A terápia hatékonyságát nagymértékben növeli a kúra mielőbbi igénybe vétele. Ezért örültünk, hogy Zsombinál időben elkezdődött a kezelés, hiszen a kutatások igazolják, hogy minél hamarabb elkezdi a terápiát, annál biztosabb, hogy képes lesz önállóan mozogni. Ugyanez igaz a másik gyógyszerre is, amire gyűjtünk. A mielőbbi alkalmazásával nő a teljesebb életre való esélye. A két magyar kisfiúhoz hasonlóan szeretnénk, ha gyermekünk is megkapná az egyszeri Zolgensma-kezelést. Bízunk benne, hogy egy éves kora tájékán ez sikerül, hiszen a statisztikák azt mutatják, hogy két éves kor alatti gyermekek kezelésében érhető el a legtöbb fejlődés – tudtuk meg Burinda - Szűcs Szabinától.
Szerencsére Zsombornak stabil az állapota, de mint az SMA-ás betegeknek, neki szintén szüksége van a légzését támogató gép használatára, illetve a tüdőgyulladás megelőzésére köhögtető gép segítségére.
Az aggódó szülők először alapítványt hoztak létre gyermekük megsegítésére, majd jöttek a különböző sajtó –és magánszemélyi megkeresések.
- Halottunk az ország más részében történő gyűjtésről, bár hivatalosan még nem kerestek meg bennünket, de szükség van az összefogásra, mert másképp nem megy. Úgy tudjuk, hogy több helyen helyeztek ki gyűjtőpontokat, Múcsonyban pedig jótékonysági fitness napot tartanak. Felvettük a kapcsolatot Klimon István alpolgármester úrral, ő segített abban, hogy Kazincbarcikán ugyancsak létrejöhessen gyűjtőpont, ahová a kupakokat lehet vinni. Minden, műanyagból készült kupak jó. Egyelőre ötletelünk, de hál’ Istennek nagyon sok szeretetet kapunk az emberektől – tette hozzá a fiatal anyuka.
Így segíthetnek Zsombornak:
Aki segíteni szeretne, a következő módon teheti meg: Szép jövőért Zsombornak Alapítvány; Számlaszám: 11734152-21916838 Eurószámláról: IBAN: HU97 1173 4152 2191 6838 0000 0000 SWIFT kód: OTPVHUHB
Zsomborról többet az smazsombor.webnode.hu weboldalon, az Sma baby Zsombor facebook oldalon, valamint instagramon tudhatnak meg.
Érdeklődésüket köszönjük!
