Együtt egy kisgyermek boldog jövőjéért
Korábban már tájékoztattuk Önöket egy apró kislegény küzdelmes életéről. Az SMA1-ben szenvedő Burinda Zsomborért azóta egy ország, sőt határon túli magyarok is összefogtak. Szépen gyűlnek a kupakok, szerencsére olyan mennyiségben, hogy a koordinálása szükségessé tette közösségi felület létrehozását.
Az „Egymillió lépés Zsombiért” kampány keretében pedig egyre többen sétálnak, ugrálnak, vagy éppen kocognak a kicsiért. A lényeg nem más, mint a mozgás. S persze lehet másként is: igazán kedves gesztus volt, mikor egy egész nász-konvoj dudaszója Zsombornak szólt. Csupán 700 Ft, amivel életet menthetünk! Aztán ott a sok rendezvény, melynek legfőbb célja a Zolgensma kezelés biztosítása. Nagyon szép összeg gyűlt össze a láncfűrészes találkozón, ahol egy láncfűrésszel készített szobor, valamint egy fűrész kereste nagylelkű gazdáját. A környező települések lakói ugyancsak igyekeztek könnyíteni a család helyzetén. Jól sikerült a Sok Kis Kéz Egyesület által szervezett sajóbábonyi Családi és Sport Nap, illetve a napokban megrendezett jótékonysági bál és sütivásár, Sajóvelezden. Városunkban az önkormányzat kezdeményezésével és támogatásával a Tour de Hongrie negyedik szakasza alatt a kazincbarcikai befutónál molinót helyeztek ki, felhívva a figyelmet a gyermek megsegítésére. Ezenkívül szerte a városban kupakgyűjtő pontokat hoztak létre. Az alábbi helyeken várják a lakosság adományait:
- Pepita Bababolt - Egressy utca 9.
- Héra Szépségszalon - Jókai tér 3. fsz/3.
- Barcika Szolg Kft. Ügyfélszolgálat - Munkácsy tér 1.
- Polgármesteri Hivatal - Fő tér 4.
- Kazincbarcikai Összevont Óvodák Napsugár Tagóvodája - Jószerencsét út 4.
- Nefelejcs Tagóvoda - Alsóvárosi Körút 44.
- Sarok ABC - Babits M. 11.
- Kazincbarcikai Hivatásos Tűzoltó parancsnokság - Szent Flórián tér 4.
A szülők nemrégiben sikeres együttműködést kötöttek egy póló és bababodykat gyártó céggel, ami nagy mértékben támogatja Zsombor gyógyulását. Minden apró segítség elkél, hiszen egy pici gyermek élete a tét!
Az édesanya ekképpen foglalta össze hétköznapjaikat: az SMA valódi arcát csak nagyon kevesen látják. Ha valaki benéz a kocsinkba, mikor Zsombival megyünk valahova, bizony elcsodálkozik. A mozgás elmaradása és ennek a pótlása rengeteg tornával fejleszthető, de nem ez az, amire az ember azt mondja, hogy minden erejét összeszedve küzd. Az SMA másik arca a színfalak mögött zajlik. Itthon, mikor a gépeket használjuk. Amikor egy köhögésről másodpercek alatt kell dönteni, hogy most vajon kell a köhögtető, vagy esetleg sikerül felköhögnie magától Zsombinak a félrenyelt falatot? Mikor egy etetés felett is ott lebeg az, hogy tragédia történhet pillanatok alatt.
Egy szülőnek helyesen kell megítélnie a gyermeke képességeit és a segédeszközök használatát. Természetesen minden utazásban, minden etetésben, és tulajdonképpen a nap huszonnégy órájában van rizikó. Minden egyes tevékenységet meghatároz a mi ítélőképességünk és Zsombi állapota. Ez az SMA valódi arca! Az, amit a Zolgensma kezeléssel magunk mögött hagyhatnánk. Hogy egy kirándulásra, vagy egy sétára nyálszívó és köhögtető gép nélkül induljunk el egy szép napon.
