https://kolorline.hu/Áprilistól egyedi méltányosság alapján kapható meg az egyik SMA-gyógyszer

Áprilistól egyedi méltányosság alapján kapható meg az egyik SMA-gyógyszer

Szerző:

Kolorline szerkesztőség

Publikálva:

Utolsó frissítés:

Kategória:

Kazincbarcika

Áprilistól egyedi méltányosság alapján válik elérhetővé az SMA-betegek kezelésére alkalmas génterápiás gyógyszer - közölte az emberi erőforrások minisztere pénteken a hivatalos Facebook-oldalán.

Kásler Miklós bejegyzésében az olvasható: a gerincvelő-eredetű izomsorvadásban (SMA) szenvedő betegek számára kulcsfontosságú megállapodást kötött a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő, így már egyedi méltányosság alapján elérhető a Zolgensma készítmény.
– A rendkívül drága készítmény alkalmazására korábban szinte kizárólag közösségi adakozással nyílt lehetőség Magyarországon, ilyen módon viszont az érintett kisgyermekekért formálódott összefogás erejét mutató, felemelő és megható történeteket ismerhettünk meg az utóbbi években - fogalmazott a miniszter.
Hozzátette: az új megállapodás értelmében a gerincvelő-eredetű izomsorvadásban szenvedők hamarabb és könnyebben juthatnak majd hozzá a nélkülözhetetlen kezeléshez.
A spinális izomatrófia vagy gerincvelő-eredetű izomsorvadás (Spinal Muscular Atrophy, SMA) egy ritka öröklődő betegség, amelyet az SMN1 gén hibája okoz, és a gerincvelő mozgató idegsejtjeinek a fokozatos elvesztéséhez vezet.

Forrás: MTI

További híreink

Másképp élni egyenlően – Esélyegyenlőségi Nap a Kazinczy Tagiskolában

Dátum: 2026. szept 13. 18:57

Tizenkilencedik alkalommal tartott Esélyegyenlőségi Napot Kazincbarcikán a Kazincbarcikai Mozgáskorlátozottak Egyesülete. A bárki számára nyitott rendezvény célja az volt, hogy a fogyatékossággal élők és az épek együtt mutassák meg: mindannyian mások vagyunk, mégis egy közösséghez tartozunk. Idén a szervezők külön hangsúlyt fektettek arra, hogy a résztvevők személyes történeteken és látványos bemutatókon keresztül ismerjék meg az akadálymentes mindennapok valós kihívásait.

Új nemzetközi szál Kazincbarcikán – Japán is beszállt a helyi vegyiparba

Dátum: 2026. szept 12. 16:40

A 100 évnél is régebbi múltra visszatekintő japán vegyipari nagyvállalat, a Hodogaya Chemical Corporation a közelmúltban megvásárolta a Kazincbarcikán több mint három évtizede működő Framochem Kft. 100%-os tulajdonjogát. A kiemelt jelentőségű tulajdonosváltás kapcsán szeptember 10-én az egyesülő cégek ünnepséget rendeztek az Ambrózia Étterem és Panzióban. A rendezvényen Kimura Tetsuya, Japán magyarországi nagykövete és a Hodogaya Chemical felsővezetése is részt vett. A helyi oldalt a Framochem ügyvezetője, Vörös Tamás, a városvezetés részéről Klimon István alpolgármester, valamint a Framochem dolgozói képviselték.

Új tanév, új lehetőségek a vegyészmérnöki képzésben Kazincbarcikán

Dátum: 2026. szept 12. 14:06

Ünnepélyes tanévnyitóval kezdődött meg a 2026/2027-es tanév a kazincbarcikai vegyészmérnöki képzésben szeptember 11-én. A Polgármesteri Hivatal tanácstermében megtartott ünnepség nem csupán egy új tanév kezdetét jelezte, hanem annak a hosszú távú együttműködésnek is újabb fontos állomása volt, amely a Wanhua-BorsodChem Zrt., a Miskolci Egyetem, az Irinyi János Református Oktatási Központ, valamint Kazincbarcika Város Önkormányzata között alakult ki.

Megkezdődött az újonnan érkező külföldi orvosok magyar nyelvi képzése

Dátum: 2026. szept 11. 14:00

Az önkormányzat három új orvos lakhatását és nyelvtanulását támogatja, hogy minél gyorsabban be tudjanak kapcsolódni a kazincbarcikai betegellátásba. A nigériai származású doktorok az elmúlt hetekben vették át szolgálati lakásukat, mostantól pedig nyelvtanár is segíti őket. 

KolorTV élőben

Programajánló

„Fiatalok az épített és természeti környezet védelméért” kiállításmegnyitó

Mezey István Művészeti Központ, Gyermekek Háza – Kézművesház

Déryné Társulat: Kék róka

Egressy Béni Művelődési Központ

BorsodChem Kolorfutás Night 2026

Kazincbarcika

Kiss Ádám: Mit nem mondok!

Egressy Béni Művelődési Központ

Sárközi Gyula Társulat: Habiszti – csak azért is élünk és táncolunk

Egressy Béni Művelődési Központ

Legfrissebb galéria

Legfrissebb videók

Facebook

Szurkoljunk