https://kolorline.hu/Áprilistól egyedi méltányosság alapján kapható meg az egyik SMA-gyógyszer

Áprilistól egyedi méltányosság alapján kapható meg az egyik SMA-gyógyszer

Szerző:

Kolorline szerkesztőség

Publikálva:

Utolsó frissítés:

Kategória:

Kazincbarcika

Áprilistól egyedi méltányosság alapján válik elérhetővé az SMA-betegek kezelésére alkalmas génterápiás gyógyszer - közölte az emberi erőforrások minisztere pénteken a hivatalos Facebook-oldalán.

Kásler Miklós bejegyzésében az olvasható: a gerincvelő-eredetű izomsorvadásban (SMA) szenvedő betegek számára kulcsfontosságú megállapodást kötött a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő, így már egyedi méltányosság alapján elérhető a Zolgensma készítmény.
– A rendkívül drága készítmény alkalmazására korábban szinte kizárólag közösségi adakozással nyílt lehetőség Magyarországon, ilyen módon viszont az érintett kisgyermekekért formálódott összefogás erejét mutató, felemelő és megható történeteket ismerhettünk meg az utóbbi években - fogalmazott a miniszter.
Hozzátette: az új megállapodás értelmében a gerincvelő-eredetű izomsorvadásban szenvedők hamarabb és könnyebben juthatnak majd hozzá a nélkülözhetetlen kezeléshez.
A spinális izomatrófia vagy gerincvelő-eredetű izomsorvadás (Spinal Muscular Atrophy, SMA) egy ritka öröklődő betegség, amelyet az SMN1 gén hibája okoz, és a gerincvelő mozgató idegsejtjeinek a fokozatos elvesztéséhez vezet.

Forrás: MTI

További híreink

Őszi workshopok Kazincbarcikán – kerámiafoglalkozás és élményfestés a Mezeyben

Dátum: 2025. nov 05. 10:04

Kazincbarcika idén ősszel is megtelt alkotói energiákkal. A Mezey István Művészeti Központban a Gyermekek Háza–Kézművesház szervezésében két különleges workshop várta mindazokat, akik szívesen mártóznak meg a kreativitás világában: egy karácsonyi hangulatú kerámiafoglalkozás Lalák Angelikával, valamint egy élményfestő délután Szűcs Judit képzőművésszel.

Óvodások köszöntötték az időseket a Muskátli Nyugdíjasházban

Dátum: 2025. nov 03. 18:04

Az idősek hónapja keretében a Muskátli Nyugdíjasházban a Nefelejcs Tagóvoda óvodásai adtak műsort, táncos produkcióval kedveskedve a szépkorúaknak. A műsort követően Tokai Edit önkormányzati képviselő ajándékkal köszöntötte a bentlakókat.

Búcsúzunk — találkozzunk jövőre!

Dátum: 2025. nov 02. 20:18

Elérkezett ez a nap is, idén elköszönt szerető közönségétől a Fő téri Vízijáték-show. Mi ezzel a néhány fotóval búcsúzunk Kolorcity egyik legnépszerűbb látványosságától. Jövőre, veletek ugyanitt!

Csökkent a regisztrált álláskeresők száma – ugyanakkor munkaerőhiány van a cégeknél

Dátum: 2025. nov 02. 12:05

A munkáltatók többsége munkaerőhiánnyal szembesül, amely helyenként korlátozza a vállalkozások gazdasági fejlődését, miközben a regisztrált álláskeresők száma 1 év alatt 304 fővel csökkent – állapítja meg az a jelentés, amelyet a Kazincbarcikai Járási Hivatal készített, és amelyről szó esett a képviselő-testület szeptember végi ülésén is. Foglalkoztatási szempontból a legnehezebb helyzetben a vonzáskörnyéki települések vannak, ahol sok esetben szinte az önkormányzat az egyetlen munkáltató.

KolorTV élőben

Programajánló

Tisztelgés - az Izsó Miklós Képzőművészeti Kör kiállítása

Mezey István Művészeti Központ

Vizuális anomáliák - Ezüst György Zoltán képzőművész kiállítása

Mezey István Művészeti Központ

IV. Dédesi fényparádé és jótékonysági felvonulás

Dédestapolcsány

Legfrissebb galéria

Legfrissebb videók

Facebook

Szurkoljunk