https://kolorline.hu/Áprilistól egyedi méltányosság alapján kapható meg az egyik SMA-gyógyszer

Áprilistól egyedi méltányosság alapján kapható meg az egyik SMA-gyógyszer

Szerző:

Kolorline szerkesztőség

Publikálva:

Utolsó frissítés:

Kategória:

Kazincbarcika

Áprilistól egyedi méltányosság alapján válik elérhetővé az SMA-betegek kezelésére alkalmas génterápiás gyógyszer - közölte az emberi erőforrások minisztere pénteken a hivatalos Facebook-oldalán.

Kásler Miklós bejegyzésében az olvasható: a gerincvelő-eredetű izomsorvadásban (SMA) szenvedő betegek számára kulcsfontosságú megállapodást kötött a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő, így már egyedi méltányosság alapján elérhető a Zolgensma készítmény.
– A rendkívül drága készítmény alkalmazására korábban szinte kizárólag közösségi adakozással nyílt lehetőség Magyarországon, ilyen módon viszont az érintett kisgyermekekért formálódott összefogás erejét mutató, felemelő és megható történeteket ismerhettünk meg az utóbbi években - fogalmazott a miniszter.
Hozzátette: az új megállapodás értelmében a gerincvelő-eredetű izomsorvadásban szenvedők hamarabb és könnyebben juthatnak majd hozzá a nélkülözhetetlen kezeléshez.
A spinális izomatrófia vagy gerincvelő-eredetű izomsorvadás (Spinal Muscular Atrophy, SMA) egy ritka öröklődő betegség, amelyet az SMN1 gén hibája okoz, és a gerincvelő mozgató idegsejtjeinek a fokozatos elvesztéséhez vezet.

Forrás: MTI

További híreink

Öt párakaput állít fel Kazincbarcikán a város és az ÉRV – bővül a hőség elleni védekezés

Dátum: 2026. jún 25. 18:47

Kazincbarcika tovább bővíti a hőség elleni intézkedéseket. Június 26-tól (péntektől) az Észak-magyarországi Regionális Vízművek Zrt. (ÉRV) is csatlakozik a város hőségvédelmi programjához, így a vízosztás mellett összesen öt párakapu segíti a lakosokat a következő napokban.

Supersum Háladíjjal ismerték el Gálik Valentinné munkáját a Nefelejcs Tagóvodában

Dátum: 2026. jún 25. 17:55

A Nefelejcs Tagóvodában adták át idén a Supersum Háladíjat, amelyet Gálik Valentinné, a tagintézmény igazgatója vehetett át június 24-én. Az elismeréssel minden évben olyan pedagógusokat díjaz a Supersum Közhasznú Alapítvány, akik kiemelkedő szakmai munkájukkal, emberségükkel és a gyermekek iránti elkötelezettségükkel maradandó értéket teremtenek.

Közlekedési baleset az elkerülőn!

Dátum: 2026. jún 25. 16:27

GYORSHÍR! Információink szerint egy kamion és egy személygépkocsi ütközött egymással a 260-as elkerülő úton! A teljes útzár miatt mindenki kerülje a szakaszt!

Saját vízbázist kereshet a Vízi Komplexum számára az önkormányzat

Dátum: 2026. jún 24. 18:05

A Vízi Komplexum és a jövőben tervezett strand vízellátását segítő vízbázis lehetőségét vizsgálja Kazincbarcika. A város megbízásából június 22. és 26. között geofizikai felmérést végez egy lengyel szakvállalat, amely a terület felszín alatti adottságait kutatja.

KolorTV élőben

Programajánló

Legfrissebb galéria

Legfrissebb videók

Facebook

Szurkoljunk