https://kolorline.hu/Áprilistól egyedi méltányosság alapján kapható meg az egyik SMA-gyógyszer

Áprilistól egyedi méltányosság alapján kapható meg az egyik SMA-gyógyszer

Szerző:

Kolorline szerkesztőség

Publikálva:

Utolsó frissítés:

Kategória:

Kazincbarcika

Áprilistól egyedi méltányosság alapján válik elérhetővé az SMA-betegek kezelésére alkalmas génterápiás gyógyszer - közölte az emberi erőforrások minisztere pénteken a hivatalos Facebook-oldalán.

Kásler Miklós bejegyzésében az olvasható: a gerincvelő-eredetű izomsorvadásban (SMA) szenvedő betegek számára kulcsfontosságú megállapodást kötött a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő, így már egyedi méltányosság alapján elérhető a Zolgensma készítmény.
– A rendkívül drága készítmény alkalmazására korábban szinte kizárólag közösségi adakozással nyílt lehetőség Magyarországon, ilyen módon viszont az érintett kisgyermekekért formálódott összefogás erejét mutató, felemelő és megható történeteket ismerhettünk meg az utóbbi években - fogalmazott a miniszter.
Hozzátette: az új megállapodás értelmében a gerincvelő-eredetű izomsorvadásban szenvedők hamarabb és könnyebben juthatnak majd hozzá a nélkülözhetetlen kezeléshez.
A spinális izomatrófia vagy gerincvelő-eredetű izomsorvadás (Spinal Muscular Atrophy, SMA) egy ritka öröklődő betegség, amelyet az SMN1 gén hibája okoz, és a gerincvelő mozgató idegsejtjeinek a fokozatos elvesztéséhez vezet.

Forrás: MTI

További híreink

Tökös családi játszóház a Mezeyben — generációkon átívelő alkotás és öröm

Dátum: 2025. okt 13. 19:57

Az ősz egyik legszínesebb családi eseményének adott otthont október 11-én a Mezey István Művészeti Központ, ahol a résztvevő gyerekek mellett a nagyszülők is szép számmal képviseltették magukat. A Tökös családi játszóház fantasztikus hangulatban telt a Gyermekek Háza - Kézművesház szervezésében, és tökéletesen rímelt az idősek hónapja programsorozat szellemiségére is.

Nemzetközi festőművész kiállítása nyílt meg Kazincbarcikán

Dátum: 2025. okt 12. 11:02

Új tűzkeresztségen esett át október 9-én az „Emberben a művész, művészben az ember” kiállítássorozat a Mezey István Művészeti Központban. Gaffer Mehdi Hassan – vagyis epikusan magyar eredetű becenevén „MUHI” – iraki származású, Magyarországon tanult, Hollandiában élő festőművész hozta közénk hipnotikus képeit. Közben a művészeti projekthez hűen önmagát is kínálta megismerésre, beszélgetésre a megjelent közönségnek, fenomenálisan jól használt magyar nyelven. A megnyitó nemzetközi mivoltát erősítette a tárlatot játékával is avató világhírű iraki-magyar lantművész, Omar Bashir. A megnyitón jelentették be a szervezők, hogy támogatóként csatlakozott a programhoz a BorsodChem Zrt., a kultúra mecénásaként.

Futólépésben a vármegyei döntőbe – Mezei futás Kazincbarcikán

Dátum: 2025. okt 11. 07:00

Október 7-én rendezték meg Kazincbarcikán a Diákolimpia körzeti mezei futóbajnokságát. Több mint kétszáz tanuló gyűlt össze a Vízi komplexum mögötti szekérúton. A verseny jó időben és hangulatban, lendületesen zajlott. A fiatalok lelkesedése és a szervezők precizitása gondoskodott a gördülékeny lebonyolításról.

Idősek havi programok a II. Számú Idősek Otthonában is

Dátum: 2025. okt 10. 22:10

A játékos valóság keretes szerkezetű irodalmi fordulata által október 8-án a Gyermekek úti II. Számú Idősek Otthonát tényleg gyermekek töltötték meg Kazincbarcikán. Az Árpád Fejedelem Tagiskola második osztályosai köszöntötték műsorukkal a bentlakó szépkorúakat a nemrég múlt idősek napja alkalmából. A város programjához is hűen az idősek hónapja rendezvényei azonban itt sem érnek véget ezzel. A Kazincbarcikai Szociális Szolgáltató Központ további színes kedvességekről gondoskodik számukra.

KolorTV élőben

Programajánló

Oldtimerek hódítják meg Észak-Magyarországot!

Mezey István Művészeti Központ

Emlékezzünk együtt az '56-os forradalomra!

Kazincbarcika

Legfrissebb galéria

Legfrissebb videók

Facebook

Szurkoljunk