https://kolorline.hu/Áprilistól egyedi méltányosság alapján kapható meg az egyik SMA-gyógyszer

Áprilistól egyedi méltányosság alapján kapható meg az egyik SMA-gyógyszer

Szerző:

Kolorline szerkesztőség

Publikálva:

Utolsó frissítés:

Kategória:

Kazincbarcika

Áprilistól egyedi méltányosság alapján válik elérhetővé az SMA-betegek kezelésére alkalmas génterápiás gyógyszer - közölte az emberi erőforrások minisztere pénteken a hivatalos Facebook-oldalán.

Kásler Miklós bejegyzésében az olvasható: a gerincvelő-eredetű izomsorvadásban (SMA) szenvedő betegek számára kulcsfontosságú megállapodást kötött a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő, így már egyedi méltányosság alapján elérhető a Zolgensma készítmény.
– A rendkívül drága készítmény alkalmazására korábban szinte kizárólag közösségi adakozással nyílt lehetőség Magyarországon, ilyen módon viszont az érintett kisgyermekekért formálódott összefogás erejét mutató, felemelő és megható történeteket ismerhettünk meg az utóbbi években - fogalmazott a miniszter.
Hozzátette: az új megállapodás értelmében a gerincvelő-eredetű izomsorvadásban szenvedők hamarabb és könnyebben juthatnak majd hozzá a nélkülözhetetlen kezeléshez.
A spinális izomatrófia vagy gerincvelő-eredetű izomsorvadás (Spinal Muscular Atrophy, SMA) egy ritka öröklődő betegség, amelyet az SMN1 gén hibája okoz, és a gerincvelő mozgató idegsejtjeinek a fokozatos elvesztéséhez vezet.

Forrás: MTI

További híreink

Átmeneti időszak a vizes sportok helyszínein

Dátum: 2025. nov 27. 16:13

Hamarosan megnyitja kapuit a Kazincbarcikai Vízi Komplexum, ezzel együtt bezár a Kazincbarcikai Fedett Uszoda. December 1-jétől néhány nap átmeneti időszak következik, ezalatt nem érhetőek el a vizes és a rekreációs szolgáltatások. Az üzemeltető a lakosság megértését kéri.

Szorgos gyerekkezek munkái a mályinkai ÖKOllekció-állomáson

Dátum: 2025. nov 25. 21:00

A Sajó-Bódva Völgye és Környéke Hulladékgazdálkodási Önkormányzati Társulás ÖKOllekció-turnéja a térség több kiválasztott településén látogatja főként az általános iskolásokat ismeretterjesztéssel és gyakorlatias foglalkozásokkal, a textilhulladék világméretű problémája kapcsán. A mályinkai kisdiákok nemcsak az ügyességüket bizonyították, hanem azt is, hogy az eszük és a szívük is a helyén van.

35 éves a SINOSZ Kazincbarcikai Helyi Szervezete — közösen ünnepeltek a siketek és nagyothallók

Dátum: 2025. nov 25. 16:03

Pontosan 35 évvel ezelőtt, 1990-ben alakult meg a Siketek és Nagyothallók Országos Szövetségének Kazincbarcikai Szervezete. Az elnökség az évforduló kapcsán közös ünneplésre hívta tagjait. A program nemcsak az eredmények összefoglalásáról szólt: versek és óvodások műsora tette emlékezetessé az évfordulót a Mezey István Művészeti Központban.

Decemberben nyit a Kazincbarcikai Vízi Komplexum

Dátum: 2025. nov 25. 11:00

FINA-szabványú úszómedence, tanmedencék, kültéri úszómedence, rendezvényterem, gyermekvilág és impozáns wellness-rekreációs részleg is várja majd a látogatókat a decemberben nyíló vízi komplexumban.

KolorTV élőben

Programajánló

Adventi játszóház és kézműves foglalkozások Kazincbarcikán

Mezey István Művészeti Központ

Gyermekkönyvtári napok 2025

Egressy Béni Városi Könyvtár

Találkozz idén Te is a Mikulással!

Mezey István Művészeti Központ

Jótékonysági Mikulás-kocogás 2025

Kazincbarcika

Legfrissebb galéria

Legfrissebb videók

Facebook

Szurkoljunk