https://kolorline.hu/Áprilistól egyedi méltányosság alapján kapható meg az egyik SMA-gyógyszer

Áprilistól egyedi méltányosság alapján kapható meg az egyik SMA-gyógyszer

Szerző:

Kolorline szerkesztőség

Publikálva:

Utolsó frissítés:

Kategória:

Kazincbarcika

Áprilistól egyedi méltányosság alapján válik elérhetővé az SMA-betegek kezelésére alkalmas génterápiás gyógyszer - közölte az emberi erőforrások minisztere pénteken a hivatalos Facebook-oldalán.

Kásler Miklós bejegyzésében az olvasható: a gerincvelő-eredetű izomsorvadásban (SMA) szenvedő betegek számára kulcsfontosságú megállapodást kötött a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő, így már egyedi méltányosság alapján elérhető a Zolgensma készítmény.
– A rendkívül drága készítmény alkalmazására korábban szinte kizárólag közösségi adakozással nyílt lehetőség Magyarországon, ilyen módon viszont az érintett kisgyermekekért formálódott összefogás erejét mutató, felemelő és megható történeteket ismerhettünk meg az utóbbi években - fogalmazott a miniszter.
Hozzátette: az új megállapodás értelmében a gerincvelő-eredetű izomsorvadásban szenvedők hamarabb és könnyebben juthatnak majd hozzá a nélkülözhetetlen kezeléshez.
A spinális izomatrófia vagy gerincvelő-eredetű izomsorvadás (Spinal Muscular Atrophy, SMA) egy ritka öröklődő betegség, amelyet az SMN1 gén hibája okoz, és a gerincvelő mozgató idegsejtjeinek a fokozatos elvesztéséhez vezet.

Forrás: MTI

További híreink

Gulliver a törpék országában – néma táncszínház varázsolta el a gyerekeket Barcikán

Dátum: 2026. jún 05. 16:08

Újabb ingyenesen látogatható kulturális élményt hozott Kazincbarcikára a Petőfi Kulturális Program május 29-én. Ezúttal a családokat várták az Egressy Béni Művelődési Központba a Gulliver a törpék országában című táncszínházi előadásra, amelyre díjmentesen lehetett regisztrálni. Városunk a turné idei évadának mindössze 11 állomása közé került be.

Második alkalommal egyeztetett Kazincbarcika polgármestere és a térség országgyűlési képviselője

Dátum: 2026. jún 04. 18:25

Június 4-én ismét egyeztetést tartott Szitka Péter, Kazincbarcika polgármestere és Hatala-Orosz Csaba, a térség országgyűlési képviselője. A találkozón több, a város jelenét és jövőjét érintő kérdés is napirendre került. Az egyeztetésről mindkét fél részletes beszámolót tett közzé a közösségi médiában.

A város konyhája ismét kitárta kapuit – Nyílt nap a Barcika Prímánál

Dátum: 2026. jún 04. 07:05

A Szent György Görögkatolikus Általános Iskola és a Berentei Általános Iskola után ezúttal a Tompa Mihály Református Általános Iskola pedagógusait és szülőit látta vendégül nyílt napján a Barcika Príma Kft. 

Lezárult a vizsgálat a KSK Delfin Vízisport Klubnál

Dátum: 2026. jún 03. 20:33

A KSK Delfin Vízisport Klub tájékoztatása szerint lezárultak a május 20-án indult hatósági és belső vizsgálatok. A klub közlése alapján a rendelkezésre álló bizonyítékok és tanúvallomások alapján nem nyert megállapítást bántalmazás ténye.

KolorTV élőben

Programajánló

Gonda Zoltán festőművész kiállítása - Emberben a művész, művészben az ember

Mezey István Művészeti Központ

Élj SZERtelenül!

Don Bosco Sportközpont melletti terület

Legfrissebb galéria

Legfrissebb videók

Facebook

Szurkoljunk