https://kolorline.hu/Áprilistól egyedi méltányosság alapján kapható meg az egyik SMA-gyógyszer

Áprilistól egyedi méltányosság alapján kapható meg az egyik SMA-gyógyszer

Szerző:

Kolorline szerkesztőség

Publikálva:

Utolsó frissítés:

Kategória:

Kazincbarcika

Áprilistól egyedi méltányosság alapján válik elérhetővé az SMA-betegek kezelésére alkalmas génterápiás gyógyszer - közölte az emberi erőforrások minisztere pénteken a hivatalos Facebook-oldalán.

Kásler Miklós bejegyzésében az olvasható: a gerincvelő-eredetű izomsorvadásban (SMA) szenvedő betegek számára kulcsfontosságú megállapodást kötött a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő, így már egyedi méltányosság alapján elérhető a Zolgensma készítmény.
– A rendkívül drága készítmény alkalmazására korábban szinte kizárólag közösségi adakozással nyílt lehetőség Magyarországon, ilyen módon viszont az érintett kisgyermekekért formálódott összefogás erejét mutató, felemelő és megható történeteket ismerhettünk meg az utóbbi években - fogalmazott a miniszter.
Hozzátette: az új megállapodás értelmében a gerincvelő-eredetű izomsorvadásban szenvedők hamarabb és könnyebben juthatnak majd hozzá a nélkülözhetetlen kezeléshez.
A spinális izomatrófia vagy gerincvelő-eredetű izomsorvadás (Spinal Muscular Atrophy, SMA) egy ritka öröklődő betegség, amelyet az SMN1 gén hibája okoz, és a gerincvelő mozgató idegsejtjeinek a fokozatos elvesztéséhez vezet.

Forrás: MTI

További híreink

Kölyökből atléta — dobogón a kazincbarcikai diákok

Dátum: 2025. jún 16. 06:45

A Kazincbarcikai VSE atlétika szakosztálya június 13-án a Kölyökből Atléta Program regionális egyéni versenyén vett rész a Miskolci Atlétikai Centrumban. A megmérettetésen ismét remekeltek a barcikai fiatalok.

Szitka Péter egy napra átadta a helyét

Dátum: 2025. jún 15. 18:00

Új polgármestere lett Kazincbarcikának. Igaz, csak egyetlen napra. A hagyományokat követve Kazincbarcika polgármestere, Szitka Péter június 13-án átadta a város kulcsát az idei diákpolgármesternek — a végzős szalézis diáknak —, Radnai Zsoltnak. Az ifjú polgármester programja sokféle feladattal telt, például részt vett egyeztetéseken a Vízi komplexum kapcsán, majd bejáráson is volt, így megnézhette az új medencéket is. A komoly feladatok mellett természetesen sokféle szórakozás is szerepelt a rendhagyó polgármesteri programok között.

Ünnepélyes évzáróval koronázta meg történelmi szezonját a Borsod Sport Klub

Dátum: 2025. jún 15. 17:30

Ünnepélyes évzáró rendezvény keretében értékelte a 2024/2025-ös szezon sikereit a Borsod Sport Klub a Don Bosco Sportközpontban. A klub sportolói, támogatói, partnerei és szurkolói együtt ünnepelték a klub fennállásának egyik legsikeresebb idényét, amelyet bajnoki címek, dobogós helyezések és történelmi feljutás tett emlékezetessé.

Végzett az első duális képzésű vegyésztechnikus évfolyam Kazincbarcikán

Dátum: 2025. jún 13. 09:04

2025-ben történelmi mérföldkőhöz érkezett az Irinyi János Református Oktatási Központ és a BorsodChem Zrt. együttműködése: idén végeztek az első duális képzésű vegyésztechnikus évfolyam diákjai Kazincbarcikán. A 2022 szeptemberében indult programban 17 tanuló kezdte meg tanulmányait, akik most sikeresen teljesítették a technikusi vizsgát.

KolorTV élőben

Programajánló

Pécsváradi - Szemenyei - Vizeli: Quo Vadis musical

Don Bosco Sportközpont

Kolorkölyöktáborok 2025

Kazincbarcika

Legfrissebb galéria

Legfrissebb videók

Facebook

Szurkoljunk