https://kolorline.hu/Áprilistól egyedi méltányosság alapján kapható meg az egyik SMA-gyógyszer

Áprilistól egyedi méltányosság alapján kapható meg az egyik SMA-gyógyszer

Szerző:

Kolorline szerkesztőség

Publikálva:

Utolsó frissítés:

Kategória:

Kazincbarcika

Áprilistól egyedi méltányosság alapján válik elérhetővé az SMA-betegek kezelésére alkalmas génterápiás gyógyszer - közölte az emberi erőforrások minisztere pénteken a hivatalos Facebook-oldalán.

Kásler Miklós bejegyzésében az olvasható: a gerincvelő-eredetű izomsorvadásban (SMA) szenvedő betegek számára kulcsfontosságú megállapodást kötött a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő, így már egyedi méltányosság alapján elérhető a Zolgensma készítmény.
– A rendkívül drága készítmény alkalmazására korábban szinte kizárólag közösségi adakozással nyílt lehetőség Magyarországon, ilyen módon viszont az érintett kisgyermekekért formálódott összefogás erejét mutató, felemelő és megható történeteket ismerhettünk meg az utóbbi években - fogalmazott a miniszter.
Hozzátette: az új megállapodás értelmében a gerincvelő-eredetű izomsorvadásban szenvedők hamarabb és könnyebben juthatnak majd hozzá a nélkülözhetetlen kezeléshez.
A spinális izomatrófia vagy gerincvelő-eredetű izomsorvadás (Spinal Muscular Atrophy, SMA) egy ritka öröklődő betegség, amelyet az SMN1 gén hibája okoz, és a gerincvelő mozgató idegsejtjeinek a fokozatos elvesztéséhez vezet.

Forrás: MTI

További híreink

Egy hónapon át kérvényezhető a fizetési mód megváltoztatása a Barcika Szolgnál

Dátum: 2026. ápr 04. 12:00

A távfűtéses lakásban élők április közepétől egy hónapon át jelezhetik a Barcika Szolgnak, hogy a tényleges fogyasztás alapján történő számlázást vagy az átalánydíjas fizetési lehetőséget választják a következő fűtési szezonban. A módosításra háromféleképpen van lehetőség. 

Rendkívüli képviselő-testületi ülésen hozott döntéseket a grémium Kazincbarcikán

Dátum: 2026. ápr 04. 11:00

Rendkívüli ülést tartott Kazincbarcika képviselő-testülete március 30-án, ahol több, a város mindennapjait érintő kérdésben született döntés: módosultak a gyermekjóléti és szociális térítési díjak, bővült a Települési Értéktár, valamint személyi és intézményi ügyekben is határoztak.

Kazincbarcikán is tisztelegtek az elhunyt rendőr emléke előtt

Dátum: 2026. ápr 03. 17:00

A Kazincbarcikai Rendőrkapitányság munkatársai április 2-án 15:00 órakor a rendőrség épülete előtt tisztelegtek Zalavári Bálint Zsolt posztumusz rendőr törzsőrmester emléke előtt, aki 22 évesen, szolgálatteljesítés közben vesztette életét.

100 forintért a Vízi Komplexumban – évente egyszer élhetnek vele a barcikaiak

Dátum: 2026. ápr 03. 16:25

Április 1-jétől új lehetőség nyílt a kazincbarcikai lakosok előtt: évente egy alkalommal 100 forintért vehetik igénybe a Vízi Komplexum alapszolgáltatásait. A cél, hogy minél többen megismerjék a decemberben átadott létesítményt és annak kínálatát.

KolorTV élőben

Programajánló

Áprilisi programok Kazincbarcikán

Kazincbarcika

Kolorcity majális 2026

Kazincbarcika, Csónakázó-tó

Idővel - Kovács András Péter önálló estje

Legfrissebb galéria

Legfrissebb videók

Facebook

Szurkoljunk