https://kolorline.hu/Áprilistól egyedi méltányosság alapján kapható meg az egyik SMA-gyógyszer

Áprilistól egyedi méltányosság alapján kapható meg az egyik SMA-gyógyszer

Szerző:

Kolorline szerkesztőség

Publikálva:

Utolsó frissítés:

Kategória:

Kazincbarcika

Áprilistól egyedi méltányosság alapján válik elérhetővé az SMA-betegek kezelésére alkalmas génterápiás gyógyszer - közölte az emberi erőforrások minisztere pénteken a hivatalos Facebook-oldalán.

Kásler Miklós bejegyzésében az olvasható: a gerincvelő-eredetű izomsorvadásban (SMA) szenvedő betegek számára kulcsfontosságú megállapodást kötött a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő, így már egyedi méltányosság alapján elérhető a Zolgensma készítmény.
– A rendkívül drága készítmény alkalmazására korábban szinte kizárólag közösségi adakozással nyílt lehetőség Magyarországon, ilyen módon viszont az érintett kisgyermekekért formálódott összefogás erejét mutató, felemelő és megható történeteket ismerhettünk meg az utóbbi években - fogalmazott a miniszter.
Hozzátette: az új megállapodás értelmében a gerincvelő-eredetű izomsorvadásban szenvedők hamarabb és könnyebben juthatnak majd hozzá a nélkülözhetetlen kezeléshez.
A spinális izomatrófia vagy gerincvelő-eredetű izomsorvadás (Spinal Muscular Atrophy, SMA) egy ritka öröklődő betegség, amelyet az SMN1 gén hibája okoz, és a gerincvelő mozgató idegsejtjeinek a fokozatos elvesztéséhez vezet.

Forrás: MTI

További híreink

FesztiRoll a Kolorfesztiválon

Dátum: 2024. aug 04. 15:00

Segway- és e-rollertúrák indulnak az idei Kolorfesztiválon. Három alkalommal rollerezni, három másik alkalommal pedig segwayezni lehet majd egy-egy túra keretében. Augusztus 17-én a KolorPlatz várja extrémsport-bemutatókkal az érdeklődőket.

Táncos programok a Kolorfesztiválon

Dátum: 2024. aug 03. 15:00

Visszatérő és hatalmas sikerű eleme a Kolorfesztiválnak a tánc. Idén sem lesz ez másként. Fellép a Flash Táncstúdió, visszatér Kugler Zsolt, érkezik az ArtMed Motion és a Bridanse is.

Frissül a vízijáték repertoárja

Dátum: 2024. aug 03. 12:05

Néhány héttel ezelőtt Szitka Péter polgármester felhívást tett közzé, amelyben a városlakók javaslatait várta újabb dalokra, hogy a friss dallamok emeljék a vízijáték-show élményét. Az eredmény megszületett, így a Kolorfesztivál nyitónapjától 4 zeneszámmal bővül a repertoár.

A gyerekeké is a Kolorfesztivál

Dátum: 2024. aug 02. 15:00

Három napon át a gyerekeké lesz a Csónakázó-tó Kazincbarcikán. A Kölyöksziget csupa játékkal vár minden fiatalt augusztus 10. és 12. között.

KolorTV élőben

Programajánló

Kazincbarcikai Gobelin Öltögetők Köre: Ajándék - múltunk, jelenünk

Kazincbarcika, Mezey István Művészeti Központ, többfunkciós terem

FesztiRoll

Kazincbarcika, belterület

Galéria ’70

Mezey István Művészeti Központ kiállítóterem

Oroszi Fanni és a Band

Kazincbarcika, Csónakázó-tó

Rúzsa Magdi

Kazincbarcika, Csónakázó-tó

Legfrissebb galéria

Legfrissebb videók

Facebook

Szurkoljunk