https://kolorline.hu/Áprilistól egyedi méltányosság alapján kapható meg az egyik SMA-gyógyszer

Áprilistól egyedi méltányosság alapján kapható meg az egyik SMA-gyógyszer

Szerző:

Kolorline szerkesztőség

Publikálva:

Utolsó frissítés:

Kategória:

Kazincbarcika

Áprilistól egyedi méltányosság alapján válik elérhetővé az SMA-betegek kezelésére alkalmas génterápiás gyógyszer - közölte az emberi erőforrások minisztere pénteken a hivatalos Facebook-oldalán.

Kásler Miklós bejegyzésében az olvasható: a gerincvelő-eredetű izomsorvadásban (SMA) szenvedő betegek számára kulcsfontosságú megállapodást kötött a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő, így már egyedi méltányosság alapján elérhető a Zolgensma készítmény.
– A rendkívül drága készítmény alkalmazására korábban szinte kizárólag közösségi adakozással nyílt lehetőség Magyarországon, ilyen módon viszont az érintett kisgyermekekért formálódott összefogás erejét mutató, felemelő és megható történeteket ismerhettünk meg az utóbbi években - fogalmazott a miniszter.
Hozzátette: az új megállapodás értelmében a gerincvelő-eredetű izomsorvadásban szenvedők hamarabb és könnyebben juthatnak majd hozzá a nélkülözhetetlen kezeléshez.
A spinális izomatrófia vagy gerincvelő-eredetű izomsorvadás (Spinal Muscular Atrophy, SMA) egy ritka öröklődő betegség, amelyet az SMN1 gén hibája okoz, és a gerincvelő mozgató idegsejtjeinek a fokozatos elvesztéséhez vezet.

Forrás: MTI

További híreink

Muhari-Papp Sándor Balázs karitatív képzőművész kiállítása érkezik a Mezeybe

Dátum: 2026. máj 15. 20:41

Az „Emberben a művész, művészben az ember” című sorozat második 2026-os kiállítása nyílik májusban Kazincbarcikán. A legújabb gyűjteményt Muhari-Papp Sándor Balázs, a lenyűgöző aprólékossággal dolgozó, karakteres festő- és rajzművész jegyzi. Személyében egy rendkívüli, jótékony embert is megismerhet a közönség május 19-én (kedden) 18:00 órától a Mezey István Művészeti Központ alsó kiállítótermében.

Kölyökatlétika-versennyel zárult a tanév városi sorozata Kazincbarcikán

Dátum: 2026. máj 15. 20:30

Május 11-én rendezték meg a tanév utolsó városi kölyökatlétika-versenyét Kazincbarcikán. A megmérettetésnek ezúttal is a Kazinczy Ferenc Tagiskola adott otthont, ahol összesen 72 kisdiák vett részt a játékos sportversenyen.

Forgalomkorlátozás a 26-os főúton – javítják az Attila úti körforgalmat

Dátum: 2026. máj 15. 09:15

Garanciális javítási munkák zajlanak május 18-án (hétfőn) délelőtt a 26-os főút és az Attila út kereszteződésében található körforgalomban.

Nyakunkon a 2026-os Futókörök napja – fussuk újra dobogóra Kazincbarcikát!

Dátum: 2026. máj 14. 21:27

Dicső harmadik helyen végzett 2025-ben Kazincbarcika a sportos települések Futókörök napja című közösségi kilométergyűjtő versenyén. Idén május 16-án (szombaton) ismét lehetőség nyílik arra, hogy a Nemzet Sportvárosaként megvédjük dobogós helyünket — vagy akár túl is szárnyaljuk tavalyi eredményünket.

KolorTV élőben

Programajánló

Scapin furfangjai

Egressy Béni Művelődési Központ

Vidám gyermeknapok a könyvtárban

Egressy Béni Városi Könyvtár

Gulliver a törpék országában — mesés táncshow

Egressy Béni Művelődési Központ

Legfrissebb galéria

Legfrissebb videók

Facebook

Szurkoljunk