https://kolorline.hu/Áprilistól egyedi méltányosság alapján kapható meg az egyik SMA-gyógyszer

Áprilistól egyedi méltányosság alapján kapható meg az egyik SMA-gyógyszer

Szerző:

Kolorline szerkesztőség

Publikálva:

Utolsó frissítés:

Kategória:

Kazincbarcika

Áprilistól egyedi méltányosság alapján válik elérhetővé az SMA-betegek kezelésére alkalmas génterápiás gyógyszer - közölte az emberi erőforrások minisztere pénteken a hivatalos Facebook-oldalán.

Kásler Miklós bejegyzésében az olvasható: a gerincvelő-eredetű izomsorvadásban (SMA) szenvedő betegek számára kulcsfontosságú megállapodást kötött a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő, így már egyedi méltányosság alapján elérhető a Zolgensma készítmény.
– A rendkívül drága készítmény alkalmazására korábban szinte kizárólag közösségi adakozással nyílt lehetőség Magyarországon, ilyen módon viszont az érintett kisgyermekekért formálódott összefogás erejét mutató, felemelő és megható történeteket ismerhettünk meg az utóbbi években - fogalmazott a miniszter.
Hozzátette: az új megállapodás értelmében a gerincvelő-eredetű izomsorvadásban szenvedők hamarabb és könnyebben juthatnak majd hozzá a nélkülözhetetlen kezeléshez.
A spinális izomatrófia vagy gerincvelő-eredetű izomsorvadás (Spinal Muscular Atrophy, SMA) egy ritka öröklődő betegség, amelyet az SMN1 gén hibája okoz, és a gerincvelő mozgató idegsejtjeinek a fokozatos elvesztéséhez vezet.

Forrás: MTI

További híreink

Nappal is Kolorfesztivál – Kiegészítő élmények és díjmentes családi programok

Dátum: 2026. aug 16. 10:08

A hat napon át zajló XII. Kolorfesztivállal nemcsak este és éjjel érdemes számolni. Augusztus 17. és 22. között számos – zömében díjmentes – családi és egyéb program egészíti ki a színpadi fellépéseket. A fesztiválterület mindennap 11 órától nyílik meg, és a gasztroutcával, valamint a térítésmentes élményekkel bárkinek szabadon látogatható 16:00 óráig, az esti belépős programok kezdetéig.

A kazincbarcikaiak is beleszólhatnak abba, milyen legyen a jövő városa

Dátum: 2026. aug 15. 12:52

Telt házzal indult el Kazincbarcika új településtervének lakossági egyeztetése. A Mezey István Művészeti Központban hat asztalnál gondolkodtak együtt a résztvevők arról, mit tartanak a város legfontosabb értékeinek, hol látnak fejlesztendő területeket, és milyen Kazincbarcikát szeretnének a következő években. A workshop az első állomása volt annak a hosszabb folyamatnak, amelybe később más formában is bekapcsolódhatnak a városlakók.

3 milliárd után most 800 millió forint a tét

Dátum: 2026. aug 14. 19:08

Újabb közel 800 millió forintos befizetési kötelezettség terheli Kazincbarcikát egy olyan számítási módszer miatt, amely már tavaly is komoly pénzügyi nehézséget okozott a városnak. Az önkormányzat lassan két éve folyamatosan dolgozik a probléma rendezésén, és számos kormányzati, szakpolitikai szereplővel egyeztetett.

Újra lehet csónakázni a Csónakázó-tavon a Kolorfesztivál idején

Dátum: 2026. aug 14. 09:06

Sok kazincbarcikai számára kedves emlék a Csónakázó-tó régi hangulata, amikor még csónakokkal is vízre lehetett szállni. A szolgáltatás hosszú éveken keresztül működött, később azonban az egész szezonon át tartó fenntartása a változó érdeklődés mellett már nem bizonyult gazdaságosnak.

KolorTV élőben

Programajánló

XII. Kolorfesztivál – Hat napon át újra együtt Kolorcityben

Kazincbarcika

XII. Kolorfesztivál - részletes program

Kazincbarcika

Maya fátyla — Bandzsók István képzőművész kiállítása

Mezey István Művészeti Központ

Legfrissebb galéria

Legfrissebb videók

Facebook

Szurkoljunk