https://kolorline.hu/Áprilistól egyedi méltányosság alapján kapható meg az egyik SMA-gyógyszer

Áprilistól egyedi méltányosság alapján kapható meg az egyik SMA-gyógyszer

Szerző:

Kolorline szerkesztőség

Publikálva:

Utolsó frissítés:

Kategória:

Kazincbarcika

Áprilistól egyedi méltányosság alapján válik elérhetővé az SMA-betegek kezelésére alkalmas génterápiás gyógyszer - közölte az emberi erőforrások minisztere pénteken a hivatalos Facebook-oldalán.

Kásler Miklós bejegyzésében az olvasható: a gerincvelő-eredetű izomsorvadásban (SMA) szenvedő betegek számára kulcsfontosságú megállapodást kötött a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő, így már egyedi méltányosság alapján elérhető a Zolgensma készítmény.
– A rendkívül drága készítmény alkalmazására korábban szinte kizárólag közösségi adakozással nyílt lehetőség Magyarországon, ilyen módon viszont az érintett kisgyermekekért formálódott összefogás erejét mutató, felemelő és megható történeteket ismerhettünk meg az utóbbi években - fogalmazott a miniszter.
Hozzátette: az új megállapodás értelmében a gerincvelő-eredetű izomsorvadásban szenvedők hamarabb és könnyebben juthatnak majd hozzá a nélkülözhetetlen kezeléshez.
A spinális izomatrófia vagy gerincvelő-eredetű izomsorvadás (Spinal Muscular Atrophy, SMA) egy ritka öröklődő betegség, amelyet az SMN1 gén hibája okoz, és a gerincvelő mozgató idegsejtjeinek a fokozatos elvesztéséhez vezet.

Forrás: MTI

További híreink

Létvágy — Lévai Ádám vizuális és verbális egységének grafikai kiállítása a Mezeyben

Dátum: 2026. márc 15. 09:41

A szó legjobb értelmében régimódi, mégis extravagáns grafikus, Lévai Ádám hozta el válogatott műveit Kazincbarcikára a festői Tatáról. A már önmagában is beszédes nevű Létvágy című tárlaton nem kevesebb mint 53 bravúros alkotás sorakozott fel március 13-án. A Mezey István Művészeti Központban látható, egyszerre figurális és elvont gyűjtemény még legalább egy hónapig lesz lát(ogat)ható az „Emberben a művész, művészben az ember” kiállítássorozat keretében.

„Se zsebkendő, se bugyi” – A bolond lány Kazincbarcikán

Dátum: 2026. márc 14. 19:11

Az új kazincbarcikai színházi évad harmadik előadását láthatta néhány napja a közönség. A salgótarjáni Zenthe Ferenc Színház visszajáró társulata ezúttal Marcel Achard: A bolond lány című pikáns bűnügyi vígjátékát hozta el az Egressy Béni Művelődési Központ színpadára.

Pátrovics Géza a Magyar Arany Érdemkereszt kitüntetést kapta

Dátum: 2026. márc 13. 14:13

Rangos állami kitüntetésben részesült március 13-án Pátrovics Géza: Magyarország köztársasági elnöke a Magyar Arany Érdemkereszt díjat adományozta a többszörös masters világ- és Európa-bajnok súlyemelőnek, a Kazincbarcikai VSE súlyemelő-szakosztálya vezetőedzőjének.

Barcika hazavár – Verebélyi Diána képzőművész látogatott el szülővárosába

Dátum: 2026. márc 12. 19:05

Az Összefogással Barcikáért Egyesület március 11-én Verebélyi Diána képzőművészt látta vendégül a GinGin Art Caféban rendezett pódiumbeszélgetésen. A kazincbarcikai születésű művész beszélt helyi gyökereiről, pályafutása kezdetéről, a szakmai fejlődéséről és legemlékezetesebb kiállításairól is.

KolorTV élőben

Programajánló

Történelmi játszóház március 15-én

Egressy Béni Művelődési Központ

Foltvarró kiállítás - Ganyu Sándorné tárlata

Mezey István Művészeti Központ

Legfrissebb galéria

Legfrissebb videók

Facebook

Szurkoljunk