https://kolorline.hu/Áprilistól egyedi méltányosság alapján kapható meg az egyik SMA-gyógyszer

Áprilistól egyedi méltányosság alapján kapható meg az egyik SMA-gyógyszer

Szerző:

Kolorline szerkesztőség

Publikálva:

Utolsó frissítés:

Kategória:

Kazincbarcika

Áprilistól egyedi méltányosság alapján válik elérhetővé az SMA-betegek kezelésére alkalmas génterápiás gyógyszer - közölte az emberi erőforrások minisztere pénteken a hivatalos Facebook-oldalán.

Kásler Miklós bejegyzésében az olvasható: a gerincvelő-eredetű izomsorvadásban (SMA) szenvedő betegek számára kulcsfontosságú megállapodást kötött a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő, így már egyedi méltányosság alapján elérhető a Zolgensma készítmény.
– A rendkívül drága készítmény alkalmazására korábban szinte kizárólag közösségi adakozással nyílt lehetőség Magyarországon, ilyen módon viszont az érintett kisgyermekekért formálódott összefogás erejét mutató, felemelő és megható történeteket ismerhettünk meg az utóbbi években - fogalmazott a miniszter.
Hozzátette: az új megállapodás értelmében a gerincvelő-eredetű izomsorvadásban szenvedők hamarabb és könnyebben juthatnak majd hozzá a nélkülözhetetlen kezeléshez.
A spinális izomatrófia vagy gerincvelő-eredetű izomsorvadás (Spinal Muscular Atrophy, SMA) egy ritka öröklődő betegség, amelyet az SMN1 gén hibája okoz, és a gerincvelő mozgató idegsejtjeinek a fokozatos elvesztéséhez vezet.

Forrás: MTI

További híreink

Az Úszás Diákolimpia körzeti döntője a Kazincbarcikai Fedett Uszodában

Dátum: 2025. jan 22. 13:00

Január 17-én tartották Kazincbarcikán az Úszás Diákolimpia körzeti döntőjét a Fedett Uszodában. A megmérettetésen I., II. és III. korcsoportos általános iskolás gyerekek indultak. A cél és a perspektíva az érmek mellett a vármegyei döntőbe való bekerülés volt.

Venczel-Drótos Olivér lett 2025 első babája Kazincbarcikán

Dátum: 2025. jan 22. 08:40

Január 8-án, 9:51-kor született meg Kazincbarcikán az újév első babája, Venczel-Drótos Olivér. Az édesanyja elmondta, hogy bár a kisfiú a vártnál korábban érkezett, teljesen egészséges. A csecsemő 4110 grammal és 52 centiméterrel jött világra, császármetszéssel. Nagy örömmel fogadták a család második gyermekét. Venczel-Drótos Erika elárulta, hogy minden erejére szükség volt a szülés során, de végül megérte minden nehézség.

Hat villanyoszlopot döntött ki a 26-os főúton egy kamion - teljes útzár

Dátum: 2025. jan 21. 08:26

Közlekedési baleset történt kedden hajnalban a 26-os főúton, Kazincbarcika belterületén. Személyi sérülés nem történt, ám várhatóan kora délutánig teljes útzár van érvényben. A közlekedők a Jószerencsét úton keresztül kerülhetik el a lezárt szakaszt.

Karbantartás az uszodában

Dátum: 2025. jan 20. 13:55

Karbantartás miatt január 20. és február 2. között zárva tart a Kazincbarcikai Fedett Uszoda. Nyitás február 3-án (hétfőn) 08:00 órakor.

KolorTV élőben

Programajánló

Lelkem vásznai - Kristóf Krisztián kiállítása

Mezey István Művészeti Központ

Legfrissebb galéria

Legfrissebb videók

Facebook

Szurkoljunk