https://kolorline.hu/Áprilistól egyedi méltányosság alapján kapható meg az egyik SMA-gyógyszer

Áprilistól egyedi méltányosság alapján kapható meg az egyik SMA-gyógyszer

Szerző:

Kolorline szerkesztőség

Publikálva:

Utolsó frissítés:

Kategória:

Kazincbarcika

Áprilistól egyedi méltányosság alapján válik elérhetővé az SMA-betegek kezelésére alkalmas génterápiás gyógyszer - közölte az emberi erőforrások minisztere pénteken a hivatalos Facebook-oldalán.

Kásler Miklós bejegyzésében az olvasható: a gerincvelő-eredetű izomsorvadásban (SMA) szenvedő betegek számára kulcsfontosságú megállapodást kötött a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő, így már egyedi méltányosság alapján elérhető a Zolgensma készítmény.
– A rendkívül drága készítmény alkalmazására korábban szinte kizárólag közösségi adakozással nyílt lehetőség Magyarországon, ilyen módon viszont az érintett kisgyermekekért formálódott összefogás erejét mutató, felemelő és megható történeteket ismerhettünk meg az utóbbi években - fogalmazott a miniszter.
Hozzátette: az új megállapodás értelmében a gerincvelő-eredetű izomsorvadásban szenvedők hamarabb és könnyebben juthatnak majd hozzá a nélkülözhetetlen kezeléshez.
A spinális izomatrófia vagy gerincvelő-eredetű izomsorvadás (Spinal Muscular Atrophy, SMA) egy ritka öröklődő betegség, amelyet az SMN1 gén hibája okoz, és a gerincvelő mozgató idegsejtjeinek a fokozatos elvesztéséhez vezet.

Forrás: MTI

További híreink

A szociális munka napjának 2024-es ünnepe Kazincbarcikán

Dátum: 2024. nov 18. 09:46

Idén is méltón emelte rivaldafénybe Kazincbarcika Város Önkormányzata a szociális munka napjának ünnepeltjeit. A köszöntésen és a méltatáson túl átadták a jól megérdemelt éves díjakat is, a KSZSZK igazgatói dicséreteit és Kazincbarcika Város Polgármesterének Elismerő Okleveleit. Kazincbarcika Város Szociális Ellátásáért kitüntető díját 2024-ben Szentpéteri Sándorné, a Kazincbarcikai Szociális Szolgáltató Központ nyugalmazott bölcsődevezetője kapta.

Mikulás Posta és kívánságkút nyílt a Mezeyben

Dátum: 2024. nov 16. 10:58

November 15-től az adventi ünneplőbe öltözött Mezey István Művészeti Központban egy Mikulás Posta és egy kívánságkút fogadja a gyerekek leveleit és legfőbb vágyait teljesítésre. A téli mesekertté változó Mezey-udvar és a díszes belső terek adventvasárnaponként, illetve Mikulás napjain várják színes programok sorával a családokat.

Régi-új helyére költözött a felújított Rózsa úti rendelő

Dátum: 2024. nov 14. 15:33

Visszaköltözött jól ismert, korábbi helyére a kívül-belül megújult Rózsa úti rendelő. A folyamat azonban itt nem ért véget. A következő lépésként újabb eszközök és bútorok érkeznek az újjászületett helyiségekbe.

Jutalom játszóház a gyerekeknek — átvették nyereményüket a Szüreti felvonulás győztesei

Dátum: 2024. nov 13. 19:22

Az idei Szüreti felvonuláson a Székhelyóvoda jelmezeseit értékelte a legjobbnak a zsűri, így ők vehették át a fődíjat is, amely nem volt más, mint egy délelőtt a SmileHome Játszóházban. A gyerekek már éltek is a kínálkozó lehetőséggel: élményekkel teli órákat tölthettek ott, ahol minden róluk, nekik szól.

KolorTV élőben

Programajánló

Adventi tárlat a "Barcikai Tűzők" alkotásaiból

Mezey István Művészeti Központ

Adventtől újévig Kazincbarcikán 2024 - programösszesítő

Mezey István Művészeti Központ és udvara

Advent első vasárnapja - Adventtől újévig Kazincbarcikán

Mezey István Művészeti Központ és udvara

Adventtől újévig Kazincbarcikán - St. Martin 30. Jubileumi adventi koncert

Mezey István Művészeti Központ

Legfrissebb galéria

Legfrissebb videók

Facebook

Szurkoljunk