https://kolorline.hu/Áprilistól egyedi méltányosság alapján kapható meg az egyik SMA-gyógyszer

Áprilistól egyedi méltányosság alapján kapható meg az egyik SMA-gyógyszer

Szerző:

Kolorline szerkesztőség

Publikálva:

Utolsó frissítés:

Kategória:

Kazincbarcika

Áprilistól egyedi méltányosság alapján válik elérhetővé az SMA-betegek kezelésére alkalmas génterápiás gyógyszer - közölte az emberi erőforrások minisztere pénteken a hivatalos Facebook-oldalán.

Kásler Miklós bejegyzésében az olvasható: a gerincvelő-eredetű izomsorvadásban (SMA) szenvedő betegek számára kulcsfontosságú megállapodást kötött a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő, így már egyedi méltányosság alapján elérhető a Zolgensma készítmény.
– A rendkívül drága készítmény alkalmazására korábban szinte kizárólag közösségi adakozással nyílt lehetőség Magyarországon, ilyen módon viszont az érintett kisgyermekekért formálódott összefogás erejét mutató, felemelő és megható történeteket ismerhettünk meg az utóbbi években - fogalmazott a miniszter.
Hozzátette: az új megállapodás értelmében a gerincvelő-eredetű izomsorvadásban szenvedők hamarabb és könnyebben juthatnak majd hozzá a nélkülözhetetlen kezeléshez.
A spinális izomatrófia vagy gerincvelő-eredetű izomsorvadás (Spinal Muscular Atrophy, SMA) egy ritka öröklődő betegség, amelyet az SMN1 gén hibája okoz, és a gerincvelő mozgató idegsejtjeinek a fokozatos elvesztéséhez vezet.

Forrás: MTI

További híreink

Aláírták a szerződést – új szakaszba léphet a Kolor Garden projekt

Dátum: 2026. ápr 24. 17:05

Újabb fontos lépéshez érkezhet a Kolor Garden beruházás: Szitka Péter polgármester és Kovács Ferenc, a KV Cégcsoport tulajdonos-ügyvezetője aláírta az adásvételi szerződést a Mátyás király út melletti terület hasznosítására. A mintegy 9 milliárd forintos lakóingatlan-fejlesztés így az előkészítési szakaszból a megvalósítás irányába haladhat tovább.

Átvette megbízólevelét Hatala-Orosz Csaba – a térség problémáiról és terveiről is beszélt

Dátum: 2026. ápr 23. 19:33

Átvette megbízólevelét Hatala-Orosz Csaba, Borsod-Abaúj-Zemplén vármegye 4-es számú egyéni választókerületének újonnan megválasztott országgyűlési képviselője. A Tisza Párt politikusa a kazincbarcikai Városházán vehette át a mandátumát igazoló okiratot április 23-án, ezt megelőzően pedig a KolorTV stúdiójában adott interjút, ahol a térséget érintő legfontosabb kérdésekről is beszélt.

Humorral és mesterséges intelligenciával tért vissza az Óvodapedagógiai konferencia Kazincbarcikán

Dátum: 2026. ápr 23. 07:00

Április 17-én ötödik alkalommal rendezte meg Óvodapedagógiai konferenciáját a Kazincbarcikai Összevont Óvodák a Mezey István Művészeti Központban. A szakmai nap ezúttal is aktuális és előremutató témákat hozott: a mesterséges intelligencia óvodai alkalmazásától a kiégés megelőzésén át egészen a humor pedagógiai szerepéig.

Első alkalommal rendezték meg a Kirepülőshow-t a Vízi Komplexumban – diákpolgármester-jelöltek is bemutatkoztak

Dátum: 2026. ápr 22. 21:26

A kazincbarcikai végzős diákok számára idén új helyszínen, a Vízi Komplexumban rendezték meg a már hagyománnyá vált Kirepülőshow-t. A programon a búcsúzó középiskolások nemcsak szórakoztató műsorral, hanem elismerésekkel és közösségi élményekkel zárhatták le középiskolai éveiket.

KolorTV élőben

Programajánló

Kolorcity majális 2026

Kazincbarcika, Csónakázó-tó

Idővel - Kovács András Péter önálló estje

Egressy Béni Művelődési Központ

Legfrissebb galéria

Legfrissebb videók

Facebook

Szurkoljunk