https://kolorline.hu/Áprilistól egyedi méltányosság alapján kapható meg az egyik SMA-gyógyszer

Áprilistól egyedi méltányosság alapján kapható meg az egyik SMA-gyógyszer

Szerző:

Kolorline szerkesztőség

Publikálva:

Utolsó frissítés:

Kategória:

Kazincbarcika

Áprilistól egyedi méltányosság alapján válik elérhetővé az SMA-betegek kezelésére alkalmas génterápiás gyógyszer - közölte az emberi erőforrások minisztere pénteken a hivatalos Facebook-oldalán.

Kásler Miklós bejegyzésében az olvasható: a gerincvelő-eredetű izomsorvadásban (SMA) szenvedő betegek számára kulcsfontosságú megállapodást kötött a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő, így már egyedi méltányosság alapján elérhető a Zolgensma készítmény.
– A rendkívül drága készítmény alkalmazására korábban szinte kizárólag közösségi adakozással nyílt lehetőség Magyarországon, ilyen módon viszont az érintett kisgyermekekért formálódott összefogás erejét mutató, felemelő és megható történeteket ismerhettünk meg az utóbbi években - fogalmazott a miniszter.
Hozzátette: az új megállapodás értelmében a gerincvelő-eredetű izomsorvadásban szenvedők hamarabb és könnyebben juthatnak majd hozzá a nélkülözhetetlen kezeléshez.
A spinális izomatrófia vagy gerincvelő-eredetű izomsorvadás (Spinal Muscular Atrophy, SMA) egy ritka öröklődő betegség, amelyet az SMN1 gén hibája okoz, és a gerincvelő mozgató idegsejtjeinek a fokozatos elvesztéséhez vezet.

Forrás: MTI

További híreink

Tájékoztatás távhővezeték javításról és szolgáltatás szüneteléséről

Dátum: 2026. febr 02. 19:27

Február 4-én és 5-én napközben folytatódik a távhővezeték javítása a Csokonai utcában. A munkálatok miatt nem lesz fűtés- és melegvíz-szolgáltatás a Csokonai és a Mikszáth utcák érintett lakásaiban.

Boldog 72. születésnapot, Kazincbarcika!

Dátum: 2026. febr 01. 18:36

Kazincbarcika hivatalos születésnapja 1954. február 1-je. Ezen a napon a Minisztertanács várossá nyilvánította Kazincbarcikát, amelynek ekkor már 11-12 ezer lakosa volt. A 72. születésnap alkalmából lokálpatrióta városlakókat kérdeztünk, számukra mit jelent Kazincbarcika, a hely, ami sokaknak nemcsak egy szülőváros, hanem attól sokkal több: otthon, ahol jó élni és ahova mindig jó visszatérni.

Szurkolás és gyermekkacaj – felhőtlen jókedv a Kazincbarcikai Összevont Óvodák családi sportvetélkedőjén

Dátum: 2026. jan 31. 16:20

Kazincbarcikán folytatódott a sportnapok hagyománya – január 29-én a Kazincbarcikai Összevont Óvodák ismét megrendezte a családi sportvetélkedőt, ahol a gyerekek családtagjaik oldalán versenyezhettek különböző sportjátékokban az Irinyi tornacsarnokban.

Időközi önkormányzati választás 2026. március 8-án Kazincbarcikán

Dátum: 2026. jan 30. 13:37

Kazincbarcikán 2026. március 8-án (vasárnap) időközi önkormányzati választást tartanak a 7. számú egyéni választókerületben. A terület választópolgárai ezen a napon 3 szavazókörben voksolhatnak arra, hogy ki képviselje érdekeiket Kazincbarcika Város Önkormányzatának képviselő-testületében.

KolorTV élőben

Programajánló

Ugo Betti: Bűntény a Kecskeszigeten

Egressy Béni Művelődési Központ

IX. Rejtvényfejtő verseny

Egressy Béni Művelődési Központ

Legfrissebb galéria

Legfrissebb videók

Facebook

Szurkoljunk