https://kolorline.hu/Áprilistól egyedi méltányosság alapján kapható meg az egyik SMA-gyógyszer

Áprilistól egyedi méltányosság alapján kapható meg az egyik SMA-gyógyszer

Szerző:

Kolorline szerkesztőség

Publikálva:

Utolsó frissítés:

Kategória:

Kazincbarcika

Áprilistól egyedi méltányosság alapján válik elérhetővé az SMA-betegek kezelésére alkalmas génterápiás gyógyszer - közölte az emberi erőforrások minisztere pénteken a hivatalos Facebook-oldalán.

Kásler Miklós bejegyzésében az olvasható: a gerincvelő-eredetű izomsorvadásban (SMA) szenvedő betegek számára kulcsfontosságú megállapodást kötött a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő, így már egyedi méltányosság alapján elérhető a Zolgensma készítmény.
– A rendkívül drága készítmény alkalmazására korábban szinte kizárólag közösségi adakozással nyílt lehetőség Magyarországon, ilyen módon viszont az érintett kisgyermekekért formálódott összefogás erejét mutató, felemelő és megható történeteket ismerhettünk meg az utóbbi években - fogalmazott a miniszter.
Hozzátette: az új megállapodás értelmében a gerincvelő-eredetű izomsorvadásban szenvedők hamarabb és könnyebben juthatnak majd hozzá a nélkülözhetetlen kezeléshez.
A spinális izomatrófia vagy gerincvelő-eredetű izomsorvadás (Spinal Muscular Atrophy, SMA) egy ritka öröklődő betegség, amelyet az SMN1 gén hibája okoz, és a gerincvelő mozgató idegsejtjeinek a fokozatos elvesztéséhez vezet.

Forrás: MTI

További híreink

Ceruzák csatája az Egressyben – 39 versenyző mérte össze tudását

Dátum: 2026. febr 22. 17:50

Kilencedik alkalommal adott otthont rejtvényfejtő versenynek Kazincbarcika. A 2026-os fordulóban 39 versenyző mérte össze tudását, akik mintegy 100 kilométeres körzetből érkeztek. A rendezvényt ezúttal is az Idővár Nyugdíjas Kulturális Klub szervezte Kazincbarcika Város Önkormányzatának támogatásával, és többéves kitérő után ismét az eredeti helyszínen, az Egressy Béni Művelődési Központban tartották meg.

„Legyen ez egy őrült karnevál!” – Farsang a Kincsem Napköziben

Dátum: 2026. febr 21. 23:02

Valóban önfeledt, kitörő lelkesedést, tapsot, táncot és nevetést hozott a fogyatékossággal élő személyek nappali ellátását biztosító Kincsem Napközi farsangja a résztvevők körében. A gondozottak egyéni jelmezbemutatókkal léptek társaik elé, miközben a már visszatérő Diri Dongó együttes szolgáltatta a zenét és az ütemet. A készülődéshez az Idővár Nyugdíjas Kulturális Klub is hozzátette a magáét.

Közeleg az óvodai beiratkozás: stabil működés és értékalapú nevelés a kazincbarcikai tagóvodákban

Dátum: 2026. febr 20. 08:52

A Kazincbarcikai Összevont Óvodák 2025-ben stabil működéssel, erős szakmai programokkal és aktív szülői együttműködéssel zárták az évet. A közelgő óvodai beiratkozás előtt Liptákné Gergely Valéria igazgató értékelte az elmúlt időszakot. A vezető beszélt a gyermeklétszám alakulásáról, a pedagógushelyzetről, a hagyományőrző és környezeti nevelési programokról, valamint arról is, hogyan készülnek a családok fogadására az idei Ovicsalogató rendezvényen.

„Menjen a tél, jöjjön a tavasz!” – Télűzés a Napsugár Tagóvodában Kazincbarcikán

Dátum: 2026. febr 19. 17:36

A többi kazincbarcikai óvodához hasonlóan február 17-én a Napsugár Tagóvodában is megrendezték a télűző programot. Kolompok, kereplők, hangos rigmusok és jelképes kiszebáb-égetés jelezte: a gyerekek készen állnak búcsút inteni a hideg hónapoknak. Az időjárás is a program mellé állt, a napsütés mintha csak az ovisok kívánságát teljesítette volna.

KolorTV élőben

Programajánló

Fitt Barcika 2026

Kazincbarcika

Marcel Achard: A bolond lány - Színházi évad Kazincbarcikán

Egressy Béni Művelődési Központ

Legfrissebb galéria

Legfrissebb videók

Facebook

Szurkoljunk