https://kolorline.hu/Áprilistól egyedi méltányosság alapján kapható meg az egyik SMA-gyógyszer

Áprilistól egyedi méltányosság alapján kapható meg az egyik SMA-gyógyszer

Szerző:

Kolorline szerkesztőség

Publikálva:

Utolsó frissítés:

Kategória:

Kazincbarcika

Áprilistól egyedi méltányosság alapján válik elérhetővé az SMA-betegek kezelésére alkalmas génterápiás gyógyszer - közölte az emberi erőforrások minisztere pénteken a hivatalos Facebook-oldalán.

Kásler Miklós bejegyzésében az olvasható: a gerincvelő-eredetű izomsorvadásban (SMA) szenvedő betegek számára kulcsfontosságú megállapodást kötött a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő, így már egyedi méltányosság alapján elérhető a Zolgensma készítmény.
– A rendkívül drága készítmény alkalmazására korábban szinte kizárólag közösségi adakozással nyílt lehetőség Magyarországon, ilyen módon viszont az érintett kisgyermekekért formálódott összefogás erejét mutató, felemelő és megható történeteket ismerhettünk meg az utóbbi években - fogalmazott a miniszter.
Hozzátette: az új megállapodás értelmében a gerincvelő-eredetű izomsorvadásban szenvedők hamarabb és könnyebben juthatnak majd hozzá a nélkülözhetetlen kezeléshez.
A spinális izomatrófia vagy gerincvelő-eredetű izomsorvadás (Spinal Muscular Atrophy, SMA) egy ritka öröklődő betegség, amelyet az SMN1 gén hibája okoz, és a gerincvelő mozgató idegsejtjeinek a fokozatos elvesztéséhez vezet.

Forrás: MTI

További híreink

Bő két hét van hátra a BorsodChem Kolorfutás Night 2025-ig — még ér nevezni

Dátum: 2025. szept 12. 08:00

A szeptember 27-én (szombaton) újdonságokkal rajtoló BorsodChem Kolorfutás Night 2025-re már szép számmal jelentkeztek, mióta megnyíltak az online regisztrációs kapuk. Indulási csomagtól függően szeptember 13-ig vagy szeptember 20-ig még szabad a nevezés többféle távon és több kategóriában, a gyermektől a felnőttig. Aki a prémium csomagot választja, névre szóló egyedi pólóban róhatja a köröket.

75. bányásznapi ünnepség Kazincbarcikán

Dátum: 2025. szept 11. 20:11

Kazincbarcika Város Önkormányzata és a Borsodi Bányászok Területi Tagozata 75. alkalommal tartott bányásznapi megemlékezést Kazincbarcikán. A szeptember 7-i ünnepségen több mint 100-an vettek részt, méltó módon ápolva a város bányászmúltját és emlékezve azokra, akik életüket adták a magyar bányászatért.

Európai szinten is egyedülálló, csúcstechnológiás új üzemet épít Kazincbarcikán a BorsodChem

Dátum: 2025. szept 10. 10:35

Európában is úttörőnek számító, modern, biztonságos és a környezetvédelmi elvárásoknak hosszú távon is mindenben megfelelő LFP (lítium-vas-foszfát) katódalapanyag-gyártó üzemet hoz létre kazincbarcikai telephelyén a BorsodChem. A tavaly 75 éves vegyipari óriáscég beruházásának köszönhetően egy világszinten is élenjáró technológiának helyet adva stratégiailag fontos, új funkciót kap a kazincbarcikai telephely egyik ikonikus épülete, a korábbi pétisóraktár. A több mint 50 új munkahelyet teremtő üzem egységes környezethasználati engedélykérelmét a napokban nyújtotta be a kormányhivatalhoz a vállalat.

Közterület-felügyelők tanították a diákokat a helyes közlekedésre

Dátum: 2025. szept 09. 08:00

Felkérést kapott szeptember első hetében a Kazincbarcikai Önkormányzati Rendészet, hogy játékos formában segítsék megtanítani a gyerekeknek, hogyan kell biztonságosan közlekedni és átkelni a zebrán. A közterület-felügyelők természetesen igent mondtak, és valós szituációt szimulálva mutatták meg, mekkora veszélyforrás az úttest és a gyalogátkelőhely.

KolorTV élőben

Programajánló

Utcazene Fiesta — A Kolorfutás Night napos oldala

Kazincbarcika

Befutott a Kolorfutás Night 2025 dátuma — él a nevezés

Kazincbarcika

Idősek hónapja Kazincbarcikán 2025

Kazincbarcika

Legfrissebb galéria

Legfrissebb videók

Facebook

Szurkoljunk