https://kolorline.hu/Áprilistól egyedi méltányosság alapján kapható meg az egyik SMA-gyógyszer

Áprilistól egyedi méltányosság alapján kapható meg az egyik SMA-gyógyszer

Szerző:

Kolorline szerkesztőség

Publikálva:

Utolsó frissítés:

Kategória:

Kazincbarcika

Áprilistól egyedi méltányosság alapján válik elérhetővé az SMA-betegek kezelésére alkalmas génterápiás gyógyszer - közölte az emberi erőforrások minisztere pénteken a hivatalos Facebook-oldalán.

Kásler Miklós bejegyzésében az olvasható: a gerincvelő-eredetű izomsorvadásban (SMA) szenvedő betegek számára kulcsfontosságú megállapodást kötött a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő, így már egyedi méltányosság alapján elérhető a Zolgensma készítmény.
– A rendkívül drága készítmény alkalmazására korábban szinte kizárólag közösségi adakozással nyílt lehetőség Magyarországon, ilyen módon viszont az érintett kisgyermekekért formálódott összefogás erejét mutató, felemelő és megható történeteket ismerhettünk meg az utóbbi években - fogalmazott a miniszter.
Hozzátette: az új megállapodás értelmében a gerincvelő-eredetű izomsorvadásban szenvedők hamarabb és könnyebben juthatnak majd hozzá a nélkülözhetetlen kezeléshez.
A spinális izomatrófia vagy gerincvelő-eredetű izomsorvadás (Spinal Muscular Atrophy, SMA) egy ritka öröklődő betegség, amelyet az SMN1 gén hibája okoz, és a gerincvelő mozgató idegsejtjeinek a fokozatos elvesztéséhez vezet.

Forrás: MTI

További híreink

A város működik – Kazincbarcikáról indul új városmarketing-könyv

Dátum: 2026. júl 15. 08:01

Újabb hiánypótló könyv kiindulópontja lett Kazincbarcika, ezúttal a gyakorlatias városmarketing témájában. A halásznorbi „A város működik” című kötete a Kolorcity-modellre építve egy új, adaptálható városmarketing-szemléletet mutat be. A nyitott közösségi könyvbemutatót július 29-én 18:00 órától rendezik meg a Kazincbarcikai Vízi Komplexumban.

Elindult a 2026-os diákmunkaprogram Kazincbarcikán – 44 fiatal kezdte meg a munkát az önkormányzatnál

Dátum: 2026. júl 13. 14:55

Ma reggel megkezdődött a 2026-os önkormányzati diákmunkaprogram első turnusa Kazincbarcikán. A háromhetes nyári munkában júliusban 44, augusztusban pedig további 50 nappali tagozatos diák szerezhet munkatapasztalatot a város önkormányzatánál, intézményeinél és cégeinél.

„Ilyet még nem láttam!” – országos gasztroblogger fedezte fel a kazincbarcikai GinGint

Dátum: 2026. júl 11. 11:10

A magyar gasztronómiai élet egyik ismert szereplője, a Világevő gasztroblog alapítója, Jókuti András a napokban Mautner Zsófi társaságában látogatott el a kazincbarcikai GinGinbe. A különleges italok mellett azonban maga a város hangulata is megragadta: közösségi oldalán azt írta, óriási hiba lett volna kihagyni ezt a helyet.

A KSZSZK táborozói a Vízi Komplexumban is élménydús napot tölthettek

Dátum: 2026. júl 09. 13:53

A Kazincbarcikai Szociális Szolgáltató Központ Család- és Gyermekjóléti Központja idén nyáron is tartalmas programokkal várja a gyermekeket. Az idei tábor egyik újdonsága volt, hogy a résztvevők ellátogathattak a tavaly decemberben átadott Kazincbarcikai Vízi Komplexumba is, ahol a medencék mellett a legújabb vízi játékokat is kipróbálhatták.

KolorTV élőben

Programajánló

XII. Kolorfesztivál – Hat napon át újra együtt Kolorcityben

Kazincbarcika

Legfrissebb galéria

Legfrissebb videók

Facebook

Szurkoljunk